乾州省，東川市。
東川市兒童醫院。
病房內，徐秀秀看著病床上的女兒，只覺得心如刀絞。
這幾天徐秀秀的眼眶一直都是紅的，幾乎每天晚上都會偷偷的抹眼淚。
病床上一位六七歲左右的小女孩，臉色彤紅，正迷迷糊糊的睡著，嘴里面還說著胡話。
自從半年前女兒因為關節疼痛住院之後，徐秀秀就沒有睡過一天好覺。
家里的錢花了不少都不說，可女兒的病情卻幾乎沒多少好轉。
“吃點吧。”
徐秀秀的丈夫江遠提著午餐過來，放在徐秀秀的面前，滿是心疼的道“咱們現在在照顧琳琳，也要把自己照顧好，不要琳琳還沒好，咱們自己就先倒下了。”
“你說琳琳的病還能治好嗎？”
徐秀秀看了一眼病床上的女兒，帶著哭腔詢問丈夫。
“會好的，一定會好的。”江遠安慰道。
“都這麼多天了，琳琳的病情幾乎沒什麼改善。”徐秀秀說著，自己都快絕望了。
女兒才七歲呀，那麼可愛，那麼懂事，卻要遭這種罪。
“我已經給陳醫生那邊私發了很多消息了，希望陳醫生能看到。”
江遠道“陳陽陳醫生水平高，治好過很多疑難雜癥，或許能治好琳琳。”
“你這話都說了好多次了。”
徐秀秀道“陳醫生那麼多粉絲，每天要收到多少私信，肯定看不過來的。”
“你先吃飯。”
江遠安慰道“肯定能看到，你放心。”
雖然嘴上這麼說，可江遠也知道，妻子說的是實情，陳陽那麼多粉絲，後台必然會有很多留言，像陳陽這種級別的主播網紅，怎麼可能留意到每一位粉絲的私信。
更何況陳陽還是醫生，有著自己的工作，越是大醫生，號越難掛。
“吃點吧。”江遠幫妻子把飯盒打開，再次勸道。
徐秀秀這才拿著筷子，勉強吃飯，這一段時間，她哪有什麼胃口？
徐秀秀吃飯的時候，江遠又打開手機，打算再次給陳陽的賬號發私信。
對于江遠這種普通人來說，他沒有什麼認識大專家和名醫的渠道，哪怕知道某位專家看這個病看的好，他也聯系不到，只能踫運氣。
而陳陽這邊就是江遠的一絲希望，雖然這個希望很渺茫。
剛剛打開賬號，江遠就是一愣，他竟然看到了陳陽賬號的回復。
“江先生您好，我這邊是陳醫生的助手，因為後台私信太多，很抱歉才看到您的留言，如果方便的話，可以把孩子的詳細情況私發給我。”
看到這條回復的時候，江遠都有點不敢相信自己的眼楮。
陳陽那邊竟然真的回復他了。
“秀秀，秀秀。”江遠聲音顫抖的喊著妻子。
“怎麼了？”徐秀秀急忙問。
“你看，陳醫生回復了，陳醫生回復了。”江遠把手機遞給妻子，激動的說道。
“呀，陳醫生真的回復了。”
徐秀秀也有點不敢相信，急忙催促道“那你還不快點回復。”
“我找找琳琳的檢查單。”
說著江遠急忙去查找女兒的檢查單，把各種檢查單都找到，甚至還專門詢問了管床醫生，之後才把更為詳細的情況發了過去。
年齡 7歲
性別女
主要訴求反復高燒不退、多關節腫痛，治療效果差且副作用明顯。
詳細病癥描述
反復高燒（核心癥狀）
特點發熱呈弛張熱型（體溫波動大，每日溫差可達35°c，高峰常超過39°c甚至達40°c），且反復發作，無明顯規律性。
頻率與持續時間每次發熱持續數天至12周不等，間隔數天或一兩周後又再次發作。發熱時面色蒼白、精神萎靡，退熱期精神稍好轉。
伴隨癥狀發熱時常伴有寒戰、全身乏力、食欲極差。抗生素治療無效（家長明確提及使用過多種抗生素均無改善）。
多關節腫痛（核心癥狀）
受累關節主要累及雙側膝關節、踝關節、腕關節，呈對稱性或游走性（不同時間點疼痛腫脹的關節可能不同）。
疼痛性質疼痛程度中至重度，影響日常活動和行走。孩子常訴關節“很痛”、“不想動”。
腫脹表現受累關節可見明顯腫脹，觸之皮溫升高（局部發熱），可能有輕度發紅。腫脹關節活動明顯受限。
晨僵家長描述早晨起床時關節僵硬感明顯，活動後稍緩解，持續時間超過1小時。
“從患者家屬發來的情況來看，當地三家三甲醫院（至少包括省級兒童醫院）經過系列檢查，高度懷疑為幼年特發性關節炎（jia），具體分型可能傾向于多關節型（rf陰性或陽性）或全身型（因有高熱），但未明確提及確診分型。”
陳陽的辦公室，文蔓露給陳陽說著情況。
“醫院那邊進行了糖皮質激素治療，足量使用後，發熱和關節癥狀曾有一定程度緩解，但效果不持久，一旦嘗試減量，癥狀迅速反彈甚至加重。”
“免疫抑制劑（如甲氨蝶呤 tx），作為基礎治療藥物使用然而，使用至少3個月後，關節腫痛和發熱控制效果不佳，並且在治療中環出現嚴重的副作用“
“孩子出現了典型的“滿月臉”、“水牛背”，食欲亢進但體重增長過快且分布異常，使用甲氨蝶呤後，孩子出現反復口腔潰瘍、惡心嘔吐、肝功能輕度異常導致孩子非常痛苦”
陳陽也看著孩子家屬發過來的一些檢查。
“關節超聲顯示多個關節（膝、踝）存在滑膜增厚、關節腔積液，x光片顯示受累關節骨質未見明顯破壞。”
一邊看一邊道“從西醫的角度看，病癥呈現典型的慢性、復發性、多系統炎癥性疾病特點，核心是反復弛張高熱和頑固性多關節炎。”
說著，陳陽對文蔓露道“告訴小穎他們，可以聯系孩子家屬，進一步核實情況，這個孩子咱們收了。”
“好。”
文蔓露點了點頭“我這就去通知。”
說著文蔓露就向陳陽辦公室外面走去。
看過這個病癥之後，文蔓露也是建議能讓孩子來京都醫療中心接受治療的。
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